Diagnoser
Om Aspergers syndrom
”Diagnoser risikerer at skabe stereotyper, der modsat det herskende individualistiske menneskesyn af-individualiserer i stedet for at understøtte det individuelle selv.”
Mogens Hansen
Mogens Hansen
Vi deler helt Mogens Hansens opfattelse, og de beskrivelser og betragtninger, du finder nedenfor om Aspergers Syndrom, er derfor både generelle og meget overordnede.
Ud i Livet ser alle unge med AS som unikke og lige så forskellige som unge uden autisme. Udgangspunktet for vores arbejde er altså, at der ikke er to unge med AS, der er ens.
Ud i Livet ser alle unge med AS som unikke og lige så forskellige som unge uden autisme. Udgangspunktet for vores arbejde er altså, at der ikke er to unge med AS, der er ens.
”Har du mødt en ung med AS, har du mødt én ung med AS”
Alligevel ser vi en del sammenfaldende træk og vanskeligheder, som vi mener er ”typiske” for unge med AS.
Aspergers syndrom er en gennemgribende psykisk udviklingsforstyrrelse på autismespektret. Autisme er en spektrumforstyrrelse. Det betyder, at der er forskellige grader af autisme og stor forskel på hvordan den enkelte unge fungerer kognitivt.
Aspergers Syndrom som en selvstændig diagnose er på vej ud af klassificeringssystemet, og i den nye udgave af ICD-10, der kommer til næste år, vil der ikke længere være AS som en alenestående diagnose, men en samlet betegnelse for ASF altså Autisme Spektrum Forstyrrelser
Man har længe kendt til mennesker med denne forstyrrelse, men den blev først officielt anerkendt i 1992, da den kom med i WHOs diagnosemanual, ICD-10 (1994 i Danmark).
Det er den østrigske læge Hans Asperger (1906-1980), der har lagt navn til Aspergers Syndrom.
Kun et år efter Leo Kanner, autismes fader, opdagede og redegjorde for den klassiske autisme, beskrev Hans Asperger i 1944 en gruppe på 14 drenge, der afveg fra Kanners beskrivelser. De var almindeligt til højt begavede og havde en almindelig sproglig udvikling. Alle 14 drenge havde i øvrigt større interaktion med omverdenen og større lyst til socialt samvær end de unge med klassisk autisme.
Diagnosen Aspergers Syndrom benyttes om mennesker, der ikke traditionelt opfattes som mennesker med autisme. For eksempel er mennesker med AS som nævnt normaltbegavede, og de ønsker ofte at indgå i socialt samvær. De har blot vanskeligt ved at etablere og bevare sociale kontakter og har derfor brug for hjælp og støtte til at udvikle de sociale kompetencer.
Alle unge med en diagnose indenfor autismespektret har kernevanskeligheder, der centrerer sig omkring socialt samspil, kommunikation og perception. I faglitteraturen omtales disse vanskeligheder ofte som ”Triaden” eller ”Autisme-trekanten”.
Mennesker med Aspergers Syndrom kan i forskellig grad have en stereotyp og ufleksibel adfærd. Og hvis man ikke kender deres vanskeligheder og årsagen til dem, så kan de fremstå som pedantiske og rigide. For det er ofte vanskeligt for dem at forstå det sociale samspil og de regler, der gælder for et normalt liv. Det er meget afgørende, at rådgiverne kender til disse vanskeligheder og hvordan de manifesterer sig, så den unge ikke bliver misforstået.
Mennesker med AS har ikke de samme sproglige vanskeligheder som folk med andre autismediagnoser. Men de tænker ofte meget konkret og bruger derfor ofte sproget på en anderledes og mere kreativ måde.
For nogle unge med AS kan alt nyt være”farligt”, fordi det er uforståeligt og uoverskueligt.
Det er rådgiverens opgave at give den unge med autisme mod på at vælge livets mangfoldighed til og ikke fra.
At få NEJ tak til at blive til JA tak.
Ja tak til livet derude, selv om det synes uoverskueligt. Den unge skal ikke vælge oplevelserne fra og derved begrænse sit samspil med det omgivende samfund.
I nogle sammenhænge bruges udtrykket ”mild autisme” eller ”autismetilstand i den gode ende af spektret” om Aspergers Syndrom. Begge udtryk kan være misvisende, da AS er et gennemgribende, livslangt handicap, der kræver autismespecifik hjælp og rådgivning for at kunne tackle problemerne.
Aspergers Syndrom som en selvstændig diagnose er på vej ud af klassificeringssystemet, og i den nye udgave af ICD-10, der kommer til næste år, vil der ikke længere være AS som en alenestående diagnose, men en samlet betegnelse for ASF altså Autisme Spektrum Forstyrrelser
Man har længe kendt til mennesker med denne forstyrrelse, men den blev først officielt anerkendt i 1992, da den kom med i WHOs diagnosemanual, ICD-10 (1994 i Danmark).
Det er den østrigske læge Hans Asperger (1906-1980), der har lagt navn til Aspergers Syndrom.
Kun et år efter Leo Kanner, autismes fader, opdagede og redegjorde for den klassiske autisme, beskrev Hans Asperger i 1944 en gruppe på 14 drenge, der afveg fra Kanners beskrivelser. De var almindeligt til højt begavede og havde en almindelig sproglig udvikling. Alle 14 drenge havde i øvrigt større interaktion med omverdenen og større lyst til socialt samvær end de unge med klassisk autisme.
Diagnosen Aspergers Syndrom benyttes om mennesker, der ikke traditionelt opfattes som mennesker med autisme. For eksempel er mennesker med AS som nævnt normaltbegavede, og de ønsker ofte at indgå i socialt samvær. De har blot vanskeligt ved at etablere og bevare sociale kontakter og har derfor brug for hjælp og støtte til at udvikle de sociale kompetencer.
Alle unge med en diagnose indenfor autismespektret har kernevanskeligheder, der centrerer sig omkring socialt samspil, kommunikation og perception. I faglitteraturen omtales disse vanskeligheder ofte som ”Triaden” eller ”Autisme-trekanten”.
Mennesker med Aspergers Syndrom kan i forskellig grad have en stereotyp og ufleksibel adfærd. Og hvis man ikke kender deres vanskeligheder og årsagen til dem, så kan de fremstå som pedantiske og rigide. For det er ofte vanskeligt for dem at forstå det sociale samspil og de regler, der gælder for et normalt liv. Det er meget afgørende, at rådgiverne kender til disse vanskeligheder og hvordan de manifesterer sig, så den unge ikke bliver misforstået.
Mennesker med AS har ikke de samme sproglige vanskeligheder som folk med andre autismediagnoser. Men de tænker ofte meget konkret og bruger derfor ofte sproget på en anderledes og mere kreativ måde.
For nogle unge med AS kan alt nyt være”farligt”, fordi det er uforståeligt og uoverskueligt.
Det er rådgiverens opgave at give den unge med autisme mod på at vælge livets mangfoldighed til og ikke fra.
At få NEJ tak til at blive til JA tak.
Ja tak til livet derude, selv om det synes uoverskueligt. Den unge skal ikke vælge oplevelserne fra og derved begrænse sit samspil med det omgivende samfund.
I nogle sammenhænge bruges udtrykket ”mild autisme” eller ”autismetilstand i den gode ende af spektret” om Aspergers Syndrom. Begge udtryk kan være misvisende, da AS er et gennemgribende, livslangt handicap, der kræver autismespecifik hjælp og rådgivning for at kunne tackle problemerne.
Hvor mange har AS?
Syndromet er langt mere udbredt end de andre former for autisme, og man regner med, at omkring 1 ud af 300 får stillet diagnosen. Antallet er givetvis sat for lavt, da diagnosen er forholdsvis ny. Det er ligeledes påvist, at det især er drenge, der får stillet diagnosen.
Hvad er årsagen til Aspergers syndrom?
Forskerne mener, at der ikke er tale om én, men flere grunde til at nogle mennesker udvikler Aspergers Syndrom. Mange forskningsmidler bliver brugt på at finde forklaringen. Det er påvist, at AS i høj grad er arvelig, og ofte er der flere i familien, der får diagnosen.
Man kan ikke vokse sig fra autisme, og der er ikke noget medicin der påvirker autismen, men det er klart at en tidlig indsats øger funktionsniveauet og da det er en spektrumforstyrrelse kan man bevæge sig i det spektrum i takt med den fysiske alder. Derfor siger vi at autismen er livslang
Der har været forsket en del i diæt og autisme, også her i DK, men der er ikke forskningsmæssigt belæg for, at kostintervenering helbreder autisme. Vi plejer at sige det på den måde, at det aldrig skader at spise sundt og passe godt på sig selv i form af god søvn og motion, men det helbreder ikke, eller fjerner de problemer autismen giver. C. Gillberg fortalte på et seminar i Marts 2012 i København, at man har set unge der fik næsespray med hormonet oxcytocin, være mere socialt kommunikerende. Vi medtager dette eksempel for at sige, at der hele tiden kommer nye observationer og teorier.
Man kan ikke vokse sig fra autisme, og der er ikke noget medicin der påvirker autismen, men det er klart at en tidlig indsats øger funktionsniveauet og da det er en spektrumforstyrrelse kan man bevæge sig i det spektrum i takt med den fysiske alder. Derfor siger vi at autismen er livslang
Der har været forsket en del i diæt og autisme, også her i DK, men der er ikke forskningsmæssigt belæg for, at kostintervenering helbreder autisme. Vi plejer at sige det på den måde, at det aldrig skader at spise sundt og passe godt på sig selv i form af god søvn og motion, men det helbreder ikke, eller fjerner de problemer autismen giver. C. Gillberg fortalte på et seminar i Marts 2012 i København, at man har set unge der fik næsespray med hormonet oxcytocin, være mere socialt kommunikerende. Vi medtager dette eksempel for at sige, at der hele tiden kommer nye observationer og teorier.
Om AD(H)D
AD(H)D er en af de største tillægsdiagnoser, der ses hos de unge med Aspergers Syndrom. Faktisk helt op til 80%, af de unge med AS, har også AD(H)D.
AD(H)D er ligesom AS en genetisk betinget og arvelig funktionsnedsættelse, der blandt andet svækker opmærksomheden og koncentrationen hos den unge.
Der er mange former for AD(H)D, og der er mange holdninger til at takle problemstillingerne, der opstår hos den unge med AD(H)D.
En af de ting, der diskuteres meget i medierne lige nu er medicinering af unge og voksne med diagnosen
Vores erfaring er, at de unge vi vejleder på deres uddannelse ofte har stor glæde af en medicinering, da de faglige krav omkring koncentration, hukommelse og opmærksomhed er så store, at medicineringen hjælper dem i dagligdagen.
Der vil altid være tale om en cost/ benefit når vi taler om medicinering af AD(H)D.
AD(H)D er ligesom AS en genetisk betinget og arvelig funktionsnedsættelse, der blandt andet svækker opmærksomheden og koncentrationen hos den unge.
Der er mange former for AD(H)D, og der er mange holdninger til at takle problemstillingerne, der opstår hos den unge med AD(H)D.
En af de ting, der diskuteres meget i medierne lige nu er medicinering af unge og voksne med diagnosen
Vores erfaring er, at de unge vi vejleder på deres uddannelse ofte har stor glæde af en medicinering, da de faglige krav omkring koncentration, hukommelse og opmærksomhed er så store, at medicineringen hjælper dem i dagligdagen.
Der vil altid være tale om en cost/ benefit når vi taler om medicinering af AD(H)D.
Om AS OG AD(H)D
Tony Attwood, en stor kapacitet på Aspergers-området, sagde allerede for tyve år siden på et af sine første besøg i DK, at vi med sikkerhed desværre kunne finde mange andre problemstillinger hos den unge med AS. Det er som om at Aspergers Syndrom aldrig optræder alene, og i dag ved vi, at op til 80% af unge med AS også har AD(H)D. Det er meget udbredt og når vi taler med de unge og forholder dem kernevanskelighederne ved at have AD(H)D og / eller AS, siger de altid:” Nå, men nu kan jeg godt kende mig selv ”. Her tænker vi særligt på de eksekutive funktioner, de otte neurale processer i præfrontal cortex, der ofte er svækket ved AD(H)D og AS.
Abstrakt tænkning
(central coherens, Den røde tråd)
Opmærksomhedsskift
(fokusskift, rigiditet)
Håndtering af information
(flere bolde i luften)
Planlægning og forudsigelser
(frigøre sig fra nuet og opleve ”situationen” i tanken)
Overvågning og fejlrettelser
(ikke kun motorisk men også følelsesmæssigt)
Beslutninger
(Beslutningscenteret er svagt)
Adfærdshæmning
(dæmpe en impuls ved glæde, vrede, skuffelse…)
Sociale funktioner
(Forstå og vægte andre menneskers intentioner og handlinger, også de skjulte elementer)
Ser man de eksekutive funktioner i relation til en studiehverdag, får man opskriften på den perfekte hjælp til den unge eller forklaringen på det store frafald blandt unge med diagnoser på ungdomsuddannelserne. Ydermere har mange unge med AS (ogAD(H)D) også en psykiatrisk overbygning med f.eks. angst, depression, OCD, Tourette. I vores arbejde har vi aldrig mødt en ung der ”kun” har Aspergers Syndrom.
Næsten alle vores unge sover dårligt, spiser selektivt og uregelmæssigt og har store problemer med at holde en dagsrytme.
Når vi nævner det her, er det fordi det er meget vigtig for alle, at være opmærksom på, om den unge har andre uafdækkede problemer at slås med.
Vi er vores faglighed bevidst og samarbejder altid med den unges psykiater. Vi er pædagogiske praktikere og ikke psykiatere
Abstrakt tænkning
(central coherens, Den røde tråd)
Opmærksomhedsskift
(fokusskift, rigiditet)
Håndtering af information
(flere bolde i luften)
Planlægning og forudsigelser
(frigøre sig fra nuet og opleve ”situationen” i tanken)
Overvågning og fejlrettelser
(ikke kun motorisk men også følelsesmæssigt)
Beslutninger
(Beslutningscenteret er svagt)
Adfærdshæmning
(dæmpe en impuls ved glæde, vrede, skuffelse…)
Sociale funktioner
(Forstå og vægte andre menneskers intentioner og handlinger, også de skjulte elementer)
Ser man de eksekutive funktioner i relation til en studiehverdag, får man opskriften på den perfekte hjælp til den unge eller forklaringen på det store frafald blandt unge med diagnoser på ungdomsuddannelserne. Ydermere har mange unge med AS (ogAD(H)D) også en psykiatrisk overbygning med f.eks. angst, depression, OCD, Tourette. I vores arbejde har vi aldrig mødt en ung der ”kun” har Aspergers Syndrom.
Næsten alle vores unge sover dårligt, spiser selektivt og uregelmæssigt og har store problemer med at holde en dagsrytme.
Når vi nævner det her, er det fordi det er meget vigtig for alle, at være opmærksom på, om den unge har andre uafdækkede problemer at slås med.
Vi er vores faglighed bevidst og samarbejder altid med den unges psykiater. Vi er pædagogiske praktikere og ikke psykiatere
Det relationelle handicapbegreb
Enhver funktionsnedsættelse skal ses i en social kontekst for at man kan forstå handicappet. Det vil sige, at nogle steder er det måske nemmere at have AS og ADHD end andre steder.
Det relationelle handicapbegreb beskrives som:
Det relationelle handicapbegreb beskrives som:
Funktionsnedsættelsen (her AS/AD(H)D) x barriere (den samfundsskabte)
= den oplevede størrelse af handicappet
= den oplevede størrelse af handicappet
I dag stiller uddannelsesinstitutioner og virksomheder meget større krav til fleksibilitet, omstillingsparathed og social intelligens end tidligere. Det betyder, at tilværelsen i dag er blevet sværere for mange mennesker med AS / AD(H)D, og at man derfor skiller sig mere ud, hvis man har en diagnose. Det er blevet sværere at gemme sig i mængden og at finde en niche på arbejdsmarkedet for mennesker med AS og AD(H)D.
Om Comorbiditet
Det er et faktum at ASF og AD(H)D sjældent optræder alene.
Ligesom autisme og AD(H)D kan ses sammen, kan diagnoserne også hver for sig (eller sammen!) have følgeskab af andre diagnoser.
Denne forekomst af en kerne-diagnose med tilstødende diagnoser kaldes i fagsprog for comorbiditet. Og den tilstødende diagnose kalder man derfor komorbid tilstand.
Hos mange af de der først får en autisme eller AD(H)D-diagnose som voksne har de komorbide tilstande og det komplekse billede de skaber været den udløsende faktor for igangsættelse af en egentlig, dybtgående udredningsprocess.
Omvendt kan pårørende og fagfolk ofte se tilstødende vanskeligheder hos et barn eller en ung som først har fået diagnosticeret en gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Man ser måske et barn som ikke vil udenfor en dør, en ung der trækker sig ind i sig selv, nogle der har svært ved at tale frit med alle, børn der pludselig begynder at undgå stregerne på fortovet, eller andre symptomer som kommer snigende eller opstår nærmest ud ad det blå.
Eksempler på komorbide tilstande kan være:
De to sidstnævnte hører til de mere sjældne diagnoser.
Det er vigtigt at være sig bevidst om mulig eksistens af comorbide tilstande hos børn og unge med ASF og AD/H)D, da denne viden er nyttig i det pædagogiske arbejde. Det bliver fx dobbelt så svært at få en ung ud i livet hvis vedkommende ud over sin anderledes sociale facon, også er angst for at komme ud. I sådan et tilfælde kan det måske være nyttigt med en kombination af pædagogisk, psykologisk og medicinsk hjælp for at skabe optimale betingelser for udvikling. Derfor samarbejder vi altid gerne med andre fagpersoner og specialister omkring den unge.
Ligesom autisme og AD(H)D kan ses sammen, kan diagnoserne også hver for sig (eller sammen!) have følgeskab af andre diagnoser.
Denne forekomst af en kerne-diagnose med tilstødende diagnoser kaldes i fagsprog for comorbiditet. Og den tilstødende diagnose kalder man derfor komorbid tilstand.
Hos mange af de der først får en autisme eller AD(H)D-diagnose som voksne har de komorbide tilstande og det komplekse billede de skaber været den udløsende faktor for igangsættelse af en egentlig, dybtgående udredningsprocess.
Omvendt kan pårørende og fagfolk ofte se tilstødende vanskeligheder hos et barn eller en ung som først har fået diagnosticeret en gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Man ser måske et barn som ikke vil udenfor en dør, en ung der trækker sig ind i sig selv, nogle der har svært ved at tale frit med alle, børn der pludselig begynder at undgå stregerne på fortovet, eller andre symptomer som kommer snigende eller opstår nærmest ud ad det blå.
Eksempler på komorbide tilstande kan være:
- angst: fx panikanfald, undvigemanøvrer ved socialt samvær, problemer med at færdes uden for hjemmet
- depression: social isolation, "kan ikke tage sig sammen", indelukket, irrationel skyldfølelse over sin situation, følelse af magtesløshed, initiativløshed
- spiseforstyrrelser: enten som følge af modstand overfor fødevarers konsistens og smag eller som anorexia nervosa, bulimi, overspisning, mm.
- tourette syndrom: neurologisk handicap der bl.a. kan give motoriske tics (også i ansigtet) og intetsigende, verbale repetitioner.
- OCD: angst for smitte, vasken hænder, tjekke-mani, tælle-mani, mm.
- Selektiv Mutisme: problemer med at tale i forskellige situationer. Ordene kan være "i hovedet" uden at blive sagt.
- trikotilomani: personen hiver sit eget hår ud.
- Pica: indtagelse af ikke-fødevarer, som fx tavlekridt eller vaskepulver
De to sidstnævnte hører til de mere sjældne diagnoser.
Det er vigtigt at være sig bevidst om mulig eksistens af comorbide tilstande hos børn og unge med ASF og AD/H)D, da denne viden er nyttig i det pædagogiske arbejde. Det bliver fx dobbelt så svært at få en ung ud i livet hvis vedkommende ud over sin anderledes sociale facon, også er angst for at komme ud. I sådan et tilfælde kan det måske være nyttigt med en kombination af pædagogisk, psykologisk og medicinsk hjælp for at skabe optimale betingelser for udvikling. Derfor samarbejder vi altid gerne med andre fagpersoner og specialister omkring den unge.
